Die Parent’s Bill of Rights der NICU ist ein wichtiges Dokument mit dem Ziel, Klarheit zu schaffen und den Einzelnen zu schützen.

Die Bill of Rights ist eine wunderbare Möglichkeit für Eltern zu verstehen, was sie während ihres Aufenthalts auf der Neo-Intensivstation verlangen und erwarten können. Diese Liste von 10 wichtigen Überlegungen ist auch etwas, das das Personal der Neo-Intensiv zu schätzen wissen und versuchen sollte, bei der Betreuung der Eltern ihrer Neo-Intensiv-Patienten zu berücksichtigen.

Gleich werden wir einen Blick auf jede der 10 Aussagen in der NICU Parent’s Bill of Rights werfen. Aber zuerst müssen wir fragen:

Warum brauchen Eltern auf der Neugeborenenintensivstation eine Bill of Rights?

Babys, die früh geboren werden oder die krank und zerbrechlich geboren werden, brauchen eine hochtechnische Betreuung, die Eltern allein nicht leisten können. Diese Babys brauchen intensive Pflege, und so beginnt die Reise einer Familie mit der Neugeborenen-Intensivstation.

Diese Reise ist eine Reise, bei der die Eltern in der Regel sehr wenig Bildung, sehr wenig Vorbereitung hatten. Sie ist emotional so intensiv, dass es für die Eltern schwer ist, einen Schritt zurückzutreten und über ihre größeren Ziele und Träume mit ihrem neuen Baby nachzudenken. Vielmehr haben die Eltern eher das Gefühl, in einen Wirbelwind aus medizinischer Terminologie und komplexer Ausrüstung hineingezogen worden zu sein, umgeben von Mitarbeitern, die alles über ihr Baby zu wissen scheinen. Es ist, gelinde gesagt, sehr erschütternd. 

Jede Neugeborenen-Intensivstation auf der ganzen Welt ist anders, was bedeutet, dass auch die Unterstützung, die Eltern erhalten, von Neugeborenen-Intensivstation zu Neugeborenen-Intensivstation unterschiedlich ist. Manche Eltern bräuchten nie eine Bill of Rights, um ihre Mitarbeiter auf der Neo-Intensiv zu leiten, weil sie wunderbar unterstützt, einbezogen und betreut werden. Aber leider erfahren andere Eltern auf der Neugeborenenintensivstation nur sehr wenig Unterstützung und fühlen sich allein und verwirrt darüber, wie sie sich binden und am Leben ihres Babys teilhaben können.

Glücklicherweise ist eine engagierte Gruppe großzügiger Eltern, die diese Erfahrung gemacht haben, eingesprungen, um zu helfen. Sie wissen, wie es war, Eltern eines Neugeborenen auf der Neugeborenen-Intensivstation zu sein, und sie wissen, was sie sich gewünscht hätten, als ihre Babys auf der Neugeborenen-Intensivstation waren.

Wer hat die “NICU Parents Bill of Rights” erstellt?

Im Jahr 2013 verfasste das NICU Parent Network dieses wunderschön formulierte, sorgfältig durchdachte Dokument, das zehn wichtige Dinge hervorhebt, die es zu beachten gilt, was Eltern auf der NICU durchmachen und wie sie auf diesem Weg unterstützt werden sollten.

Diese Organisation setzt sich aus den Vordenkern in der Welt der Unterstützung durch die Eltern von Frühgeborenen zusammen, daher ist es nur natürlich, dass diese Gruppe von Eltern über die Erfahrung und das Engagement verfügt, um ein so wichtiges Dokument erstellen zu können.

Sie schufen sie auf der Grundlage der Prämisse, dass familienzentrierte Pflege die beste Art der Betreuung von Babys und ihren Familien ist. Zahlreiche Gesundheitsorganisationen wie die American Hospital Association und andere unterstützen die familienzentrierte Pflege als eine wichtige Möglichkeit, Patienten die beste Pflege zukommen zu lassen. Und mit gutem Grund – zahlreiche Forschungsstudien haben die positiven Vorteile einer familienzentrierten Pflege auf der NICU aufgezeigt. Diese ehemaligen Eltern von Neugeborenen auf der Neugeborenen-Intensivstation haben die für Eltern auf der Neugeborenen-Intensivstation wichtigen Themen erforscht, ausgearbeitet und redigiert, diskutiert und modifiziert, bis sie zu einer Top-Ten-Liste der wichtigsten Rechte kamen, die ihrer Meinung nach von allen Eltern auf der Neugeborenen-Intensivstation hätten anerkannt werden müssen.

Im Gegensatz zu Verfassungsänderungen hat diese Bill of Rights keine offizielle Autorität. Krankenhäuser sind nicht verpflichtet, ihr zuzustimmen, und sie ist (noch) nicht allgemein bekannt. Es liegt an den einzelnen Eltern und Krankenschwestern, Ärzten und Therapeuten, mehr darüber zu erfahren und Wege zu finden, es in ihrer Neo-Intensivstation umzusetzen.

Lassen Sie uns nun einen Blick auf jede der zehn Aussagen werfen, die die NICU Parent’s Bill of Rights bilden:

Die Parent’s Bill of Rights der NICU von der Preemie Parent Alliance

Die Bill of Rights besteht aus diesen zehn Aussagen, die aus der Perspektive des Neugeborenen auf der Neugeborenenintensivstation erzählt werden:

1. Meine Eltern sind meine Stimme und meine besten Fürsprecher; deshalb sollte die Krankenhauspolitik, einschließlich der Besuchszeiten und Visiten, so umfassend wie möglich sein.

Diese Eröffnungserklärung unterstreicht die Tatsache, dass Eltern immer noch Schwierigkeiten haben, als wichtige Mitglieder des Pflegeteams eines Babys angesehen zu werden. Allzu oft hat die Krankenhauspolitik in der Vergangenheit schnell dazu geführt, dass Eltern aus der Neo-Intensivstation entfernt wurden. Das kann zwar von entscheidender Bedeutung sein, damit die Neugeborenen-Intensivstation eine sichere Versorgung und die Privatsphäre der Familie gewährleisten kann, schließt aber allzu oft Familien unnötigerweise aus. Und dieser Ausschluss ist sehr schädlich für die Bindung der Eltern an ihre Babys. Daher gibt die erste Erklärung den Ton der gesamten Bill of Rights vor – ein Plädoyer dafür, die Eltern so weit wie möglich einzubeziehen.

2. Um auf meine Bedürfnisse bei meiner Entlassung vorbereitet zu sein, müssen meine Eltern meine medizinische Diagnose verstehen. Seien Sie geduldig und unterrichten Sie sie gut.

Dies ist eine einfache Erinnerung an das Personal der Neo-Intensivstation – Eltern brauchen ein klares Verständnis aller medizinischen Diagnosen, um ihre Babys bestmöglich versorgen zu können. Manchmal erkennen Ärzte und Krankenschwestern nicht, dass die Eltern tatsächlich nicht verstehen, was geschieht.

3. Bonding ist für meine Entwicklung entscheidend. Erlauben und ermutigen Sie meine Eltern, mich so oft wie möglich zu halten.

Alle Eltern sehnen sich nach einer starken und schönen Bindung zu ihrem Baby. Die Neugeborenenintensivstation stört diese Bindung in vielerlei Hinsicht. Physische Trennung, fehlende praktische Pflege, Trauer und Sorgen stehen einer einfachen, natürlichen Bindung im Wege. Deshalb brauchen diese Eltern und Familien besondere Aufmerksamkeit, damit diese Bindung entstehen kann.

Die bahnbrechenden Neugeborenen-Neugeborenen-Intensivstationen sind immer bereitwilliger geworden, Babys aus ihren sehr komplexen medizinischen Betten zu verlegen und sie immer früher Haut an Haut mit ihren Eltern zusammenzubringen, was den Eltern hilft, sich verbunden zu fühlen. Untersuchungen zeigen, dass Känguru-Pflege vorteilhaft ist. So ergab beispielsweise eine 2017 veröffentlichte Studie, dass Haut-an-Haut-Pflege bei Frühgeborenen mit einer besseren Gewichtszunahme verbunden ist. 

4. Helfen Sie mit, meine Eltern darauf vorzubereiten, meine primären Betreuer zu sein, wenn ich nach Hause gehe. Ermutigen Sie sie, so viel wie möglich an meiner täglichen Pflege teilzunehmen.

Die Fürsorge für ihr Baby ist die grundlegendste Rolle, die Eltern haben. Wenn Eltern keinerlei Fürsorge für ihre Babys leisten können, ist das unglaublich demoralisierend. Mit ein wenig Mühe kann man den Eltern viele der routinemässigen Pflegeaufgaben beibringen, die das Pflegepersonal übernimmt. Dieser Punkt der Bill of Rights ist nicht nur wichtig, wenn Babys nach Hause gehen, sondern er hilft auch bei der Bindung während des Aufenthalts auf der Neo-Intensiv.

5. Füttern hilft meinen Eltern, sich “normal” zu fühlen. Bitte erlauben Sie ihnen, mich mit der Flasche oder mit der Brust zu stillen, je nachdem, was für mich und meine Eltern am besten funktioniert. Helfen Sie mit, meiner Mutter zu versichern, dass es in Ordnung ist, wenn sie keine Milch produziert.

Wenn sich auf der Neugeborenenintensivstation nur sehr wenig normal anfühlt, ist das Füttern eines Babys in der Tat eine wichtige elterliche Aktivität, und es ist als Teil der Bindungserfahrung sehr wertvoll.

Es ist wirklich wichtig, dass die Krankenschwestern und Krankenpfleger der NICU sie verstehen und umsetzen. Manche Krankenschwestern und -pfleger haben eine Möglichkeit, sich in ihrem hohen Arbeitspensum zu verfangen, indem sie die Babys oft selbst füttern, wenn dies einen reibungsloseren Tagesablauf bedeutet. Und sie meinen es nicht böse, sie haben nur eine schwierige und arbeitsreiche Aufgabe zu erledigen.

Aber diese Erklärung der Bill of Rights ist eine wichtige Erinnerung daran, dass Füttern, auch wenn es vielleicht weniger effizient ist, wenn es von den Eltern durchgeführt wird, für ihren Bindungsprozess von entscheidender Bedeutung ist. Wann immer möglich, ist es wichtig, diese Veranstaltung den Eltern vorzubehalten.

6. Wenn ich oder eines meiner Geschwister während des Aufenthaltes auf der Neo-Intensiv verstorben sind, denken Sie daran, uns weiterhin als Mehrlinge zu bezeichnen (Zwillinge/Drillinge/Vierlinge usw.). Für meine Eltern ist es wichtig, dass Sie weiterhin jedes unserer Leben ehren und anerkennen.

Diese Bitte kommt von Eltern, die diese Tragödie selbst durchlebt haben. Sie lassen alle wissen, wie sie am besten mit dieser heiklen Situation umgehen können.

Oftmals wissen die Menschen nicht, wie man den Tod eines Babys angemessen umsorgt und sensibel damit umgeht, nicht einmal das Pflegepersonal der Neo-Intensivstation und das Personal. Niemand will einen trauernden Elternteil, der ein Kind verloren hat, noch mehr aus der Fassung bringen, so oft sprechen wohlmeinende Menschen das Thema nicht an, in der Hoffnung, weitere Emotionen zu vermeiden.

Aber Eltern sagen immer wieder, dass sie es vorziehen, wenn man ihnen ihren Verlust anerkennt. Sie vergessen ihr Baby nie, und sie empfinden zusätzliche Trauer, wenn alle um sie herum vergessen zu haben scheinen. Fahren Sie also bitte fort und denken Sie daran, das verstorbene Baby zu erwähnen. Sie wissen es zu schätzen.

7. Auch wenn ich eine Frühgeburt bin, kann die Neugeborenenintensivstation für meine Eltern ein sehr traumatischer Ort sein. Sorgen Sie dafür, dass sie genauso viel TLC, Informationen, Bildung und Ressourcen erhalten wie die Eltern meiner Freunde, die Mikro-Frühgeborene sind.

Dies ist eine wunderbare Erinnerung daran, allen Eltern die gleiche Fürsorge und Sorge zuteil werden zu lassen, unabhängig von der Dauer ihres Aufenthalts auf der Neo-Intensivstation oder der Schwere des Zustands ihres Säuglings. Auch wenn ein Baby eine stabile und relativ leichte Zeit auf der Neugeborenenintensivstation verbringen kann, sind seine Eltern immer noch überfordert, verängstigt und verdienen eine aufmerksame Betreuung.

8. Ermutigen Sie meine Eltern zur Teilnahme an Pflegekonferenzen und planen Sie diese regelmäßig. Sie sind ein wichtiger Bestandteil der familienzentrierten Pflege und helfen meinen Eltern, meine Fortschritte und Langzeitprognosen zu vermitteln.

Was ist eine Pflegekonferenz? Es ist ein Treffen für Neo-Intensiv-Eltern, Neo-Intensiv-Schwestern, Ärzte, Therapeuten und alle anderen, die an der Pflege des Babys beteiligt sind. Dies ist eine Gelegenheit für alle, die am Leben des Babys beteiligt sind, zu diskutieren, was vor sich geht und welche Pläne für die Zukunft bestehen.

Leider wird einigen Eltern auf der Neo-Intensiv nie die Möglichkeit geboten, eine Pflegekonferenz abzuhalten, und ohne diese Einbeziehung in den Entscheidungsprozess fühlen sich die Eltern im Leben ihres Babys wie Zuschauer.

Betreuungskonferenzen geben den Eltern ihren rechtmäßigen Platz im Team, als ein geschätztes Individuum, das sich intensiv um den Patienten kümmert, der für das Leben des Kindes von entscheidender Bedeutung ist und sein wird.

9. Meine Eltern haben das Recht, alles über mich zu erfahren. Lassen Sie sie freien Zugang zu meinen medizinischen Unterlagen haben und ermutigen Sie sie zu Fragen.

Leider wird den Eltern oft der Zugang zu ausführlichen Aufzeichnungen über die Betreuung ihres Babys verwehrt. Und obwohl sich viele Eltern nicht darum kümmern, sie zu empfangen, sollten diejenigen Eltern, die es wünschen, unbedingt Zugang zu ihnen haben.

Es gilt allgemein als bewährte Praxis, dass nicht medizinisch geschulte Personen die Aufzeichnungen in Anwesenheit eines Mitglieds des Gesundheitsteams durchsehen, um zu erklären, was in den Aufzeichnungen enthalten ist. Einige Krankenhäuser verlangen dies sogar. Warum? Die einzigartige Methode der medizinischen und pflegerischen Aktenführung sowie die medizinische Fachterminologie können zu Verwirrung und möglicher Frustration führen, wenn sie ohne jegliche Einsicht und Anleitung gelesen werden. (Was, wenn Ihnen der Zugang zu Ihren Aufzeichnungen verweigert wird?)

10. Meine Eltern erleben eine Reihe von herausfordernden Gefühlen. Bitte haben Sie Geduld, hören Sie ihnen zu und unterstützen Sie sie. Informieren Sie sich über Ressourcen wie Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramme, Selbsthilfegruppen und Beratung, die dazu beitragen werden, PTBS, PPD, Angst und Depressionen zu verringern.

Die NICU ist wirklich, wirklich hart für Eltern. Auch wenn die Hauptaufgabe der Neo-Intensivstation darin besteht, sich um das Baby zu kümmern, sind die Mitarbeiter der Neo-Intensivstation in Wahrheit auch am besten geeignet, dafür zu sorgen, dass die Eltern während all dem gesund und sicher bleiben. Warum? Weil die Risiken von Wochenbettdepressionen, PTBS und mehr sehr real sind und das Personal der Neo-Intensivstation täglich mit den Eltern interagiert. Dadurch sind sie optimal positioniert, um einzugreifen und den Eltern zu helfen, die Hilfe zu erhalten, die sie brauchen. 

Viele Neugeborenen-Intensivstationen haben keine angemessene Ausbildung für ihr Personal, was die emotionale Betreuung und die Kontrolluntersuchungen der Eltern betrifft. Diese letzte Erklärung in der Bill of Rights ist ein Plädoyer dafür, dass die NICUs überall ihre Rolle anerkennen und ihren anderen Patienten – den Eltern – Pflege und Ressourcen zur Verfügung stellen.

Das NICU Parent Network freut sich, wenn Einzelpersonen und NICUs die “Bill of Rights” ihrer NICU-Eltern drucken und auslegen. Sie können gerne Ihr eigenes Exemplar herunterladen oder sich mit ihnen in Verbindung setzen, wenn Sie die NICU Parent’s Bill of Rights in Ihrer Einrichtung weiter besprechen möchten.

[Die NICU Parent’s Bill of Rights wurde hier mit Genehmigung der PPA kopiert, Mai 2016]

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